Hand und Haut
19. Mai 2015

Zerbrechlich

Ilaria Di Biagio erzählt mit ihren fotografischen Arbeiten persönliche und einfühlsame Geschichten. Unter ihren konzeptionellen Arbeiten findet sich ein Projekt über ihre Schwester Gioia, das nicht nur von ihrem Leben, sondern auch von der schwesterlichen Beziehung berichtet.

Ilaria Di Biagio ist eine italienische Fotografin aus Florenz. Sie fotografiert seit ihrer Kindheit, ihre erste Kamera war eine analoge Yashica. Sie studierte zunächst Anthropologie und Journalismus, bevor sie sich an Kunsthochschulen für Fotografie einschrieb. Diese unterschiedlichen beruflichen Wege charakterisieren ihre Arbeiten, die spürsinnig, neugierig und einfühlsam sind. Ihr besonderes Interesse gilt Langzeitprojekten, die einen persönlichen Hintergrund haben.

Das Projekt „Fragile“ (zu Deutsch: zerbrechlich) ist ein solches Langzeitprojekt. Sie portraitiert ihre Schwester Gioia, die unter dem seltenen Ehlers-Danlos-Syndrom leidet. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine angeborene Störung des Bindegewebes. Menschen mit dieser Störungen zeigen eine starke Überdehnbarkeit der Haut und eine Überbeweglichkeit der Gelenke. Klassischerweise ist die Haut leicht verletzbar und heilt nur langsam. Einer von fünf- bis zehntausend Menschen leidet an dieser Erkrankung.

Eine Frau spiekt Akkordeon

Schattenspiel mit Nachhemd

Eine Frau sitzt auf dem Bett

Zwei Hände liegen auf einem Rücken

Eine Pusteblume im Glas

Eine Frau trägt eine Strumpfhose auf dem Kopf

Frau steht im See

Ein Mädchen mit gebrochenem Arm beim Arzt

Ein Bein im Wasser

Eine Frau und ein Arzt.

Mädchen im Bett liegend

Hand und Haut

Eine Artistin beim Schattenspiel

Korsett lehnt an der Wand

Eine Naturlandschaft mit Tuch

Das Projekt skizziert den Alltag ihrer Schwester. Darüber hinaus geht es aber auch um die Beziehung zweier Schwestern. Ilaria portraitierte ihre Schwester, um zu verstehen, wie sie ihren Alltag bestreitet und ihren Körper erlebt. Die Fotos aus diesem Projekt, datiert seit 1997, stammen teilweise aus dem Familienfotoalbum. Mehr gibt es auf Ilarias Webseite.

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5 Kommentare

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  1. Kleine Ergänzung: viele Betroffene erleben teilweise täglich Ausrenkungen der Gelenke (daher das Stützkorsett ganz unten), und sowohl dadurch als auch durch die Überlastung der Muskeln grosse Schmerzen. Da das Bindegewebe nicht nur äusserlich, sondern im ganzen Körper alles zusammenhält, gehen die Probleme an der „Front“ meist auch stark über die Dehnbarkeit der Haut hinaus.
    Trotzdem kennen sehr wenige Ärzte diese Syndrom, und es ist sehr sehr schwierig, überhaupt ernst genommen zu werden. Vielen Dank deshalb, nicht nur für die tollen Bildern.

  2. Blogartikel dazu: Kleinigkeiten - Gegen Langeweile am 24.05.2015 [LangweileDich.net]